Darmkankermaand: 'Ik zal mijn stoma nooit accepteren'

Jos: ‘In 2019 ben ik kort na elkaar twee keer geopereerd aan een kwaadaardige tumor in mijn darmen. De eerste operatie was goed gegaan, dus ik dacht er vanaf te zijn. Maar er bleek nog een tumor te zitten, op een lastige plek. De artsen zeiden tegen me: “Het zou kunnen dat we tijdens de operatie iets raken, waardoor je een stoma nodig hebt. Niet tijdelijk, maar voor altijd.” Ik had weinig keus. Als ik niet geopereerd zou worden, zou de tumor uitzaaien en zou ik doodgaan.’

Jan: ‘In aanloop naar de operatie werd Jos meerdere malen gescreend en onderzocht. Uiteindelijk werd er met vilstift een blauwe stip op zijn buik getekend: daar zou – waarschijnlijk - de stoma komen. We kregen de viltstift mee naar huis, zodat Jos na het douchen de stip weer netjes kon bijwerken. Natuurlijk bleven we hopen op een wonder. Voorafgaand aan de operatie heb ik daarom nog tegen de chirurg gezegd: “Als je toch nog een mogelijkheid ziet om te voorkomen dat Jos een stoma krijgt, wil je dan aan me denken?” De chirurg knikte maar gaf geen antwoord. Toen wist ik genoeg.’

Acceptatie

Jos: ‘Helaas werd ik wakker met een stoma. Een uitgang aan de voorkant. In de eerste instantie wilde ik hem helemaal niet zien, ik wilde er niks mee te maken hebben. Verpleegkundigen verwisselden de eerste paar keer het zakje, zorgvuldig, maar uiteindelijk willen ze natuurlijk dat je het zelf leert. Ik ging naar de badkamer en zag mezelf daar voor het eerst met stoma bloot in de spiegel.’

Jan: ‘Ik was erbij, de confrontatie was enorm. Ik zag een enorm groot verdriet bij Jos. Niet met tranen, maar een verdriet van binnen. Zijn goede, mooie lijf was aangetast. Het was dapper dat hij de confrontatie aanging, maar ook heel moeilijk.’

Jos: ‘Toen werd me verteld hoe ik het zakje moest verwisselen. Ik voelde meteen dat ik het zelf moest kunnen, want ik wilde absoluut niet afhankelijk zijn van anderen. Praktisch kon ik er al snel mee omgaan, dus in die zin ben ik er aan gewend. Maar geaccepteerd heb ik het niet, en dat zal ook niet gaan gebeuren. Ik vind dat ik een mismaakt lijf heb.’

Jan: ‘Mensen zullen zeggen: je mag toch blij zijn dat je nog leeft. Dat is ook zo. Ik ben ook altijd ontzettend dankbaar geweest dat Jos er nog is. Ik had hier ook alleen kunnen zitten. Maar ons leven is door de stoma wel heel erg veranderd en een woord als acceptatie vind ik een misvatting. Alsof je alles maar moet accepteren.’

Dierbaren

Jos: ‘Ik ben dichter en schrijver van beroep, Jan is meer van het beeld. In het ziekenhuisbed schreef ik over wat ik meemaakte, wat mijn gedachten waren. Als Jan op bezoek kwam, las ik het aan hem voor. Ik wilde niemand anders aan mijn bed dan Jan. Er gebeurde zoveel in mijn lijf en hoofd, dus – hoe dierbaar onze vrienden ook zijn - ik had geen ruimte en geen behoefte om steeds opnieuw te vertellen hoe het met me ging.’

Jan: ‘Ik schreef elke avond een mail aan onze dierbaren over hoe het ging. Daar gebruikte ik ook de tekst van Jos en mijn foto’s voor. Zo waren zij deelgenoot van onze week. Als reactie stuurden zij kaarten – de verpleging dacht zelfs dat er een kaartenactie was gestart voor Jos. Zóveel post kreeg hij.’

Jos: ‘Ik vind het prettig om gebeurtenissen op te schrijven. Niet ter verwerking, maar om iets te maken. Iets vast te kunnen houden. En uiteindelijk ontstond het idee om van onze geschreven teksten en de foto’s een boekje te maken en dat te geven aan onze vrienden en artsen. De titel: Blauwe stip.’

Seksuoloog

Jos: ‘In de maanden die volgden had ik geen behoefte aan psychologische hulp, want Jan en ik kunnen goed samen praten. Wel heb ik uiteindelijk in het ziekenhuis om een seksuoloog gevraagd. Kijk, die stoma van mij is er altijd. Ook in bed. Hij zit letterlijk tussen ons in. Een vanzelfsprekende seksuele omgang, spontaan lekker vrijen, is er niet meer. Het was goed om daar met een therapeut over te praten. Boeiend ook. Ingewikkeld. Confronterend. Daar zit een groot verdriet. We zijn bezig om onze vroegere seksuele drive op een andere manier vorm te geven.’

Jan: ‘Voor mij blijft dat Jos de leukste man van de wereld is en dat ik ondanks alles heel blij ben dat hij er is en dat we ons leven weer hebben opgepakt. Dat vind ik van kracht getuigen. Ook hebben we onze intimiteit behouden. We slapen altijd bloot, we slapen altijd tegen elkaar aan. Ik wil ook niet dat zo’n zakje ertussen zit, in mijn hoofd. En Jos wil dat ook niet. Misschien is de intimiteit zelfs nog wel sterker geworden. Ik lig tegen die leuke man aan. Niet tegen dat zakje.’

Het boekje Blauwe Stip is digitaal te lezen op de website van de Stomavereniging.