Longfibrose : littekens in uw longen

Longfibrose is een ziekte aan uw longen. Bij longfibrose ontstaan er littekens in uw longen. Deze littekens heten fibrose.
Door fibrose in uw longen worden uw longen minder soepel. Hierdoor wordt ademen moeilijker.
Longfibrose ontstaat vaak langzaam. Meestal worden de klachten steeds iets erger.
Longfibrose is een chronische ziekte, dit betekent dat de ziekte niet meer over gaat. Als er littekens in uw longen zitten, blijven die er altijd zitten.
Met een behandeling probeert uw arts te zorgen dat uw longfibrose minder snel erger wordt.  

Klachten bij longfibrose

Klachten bij longfibrose kunnen zijn:

• u kunt moeilijk ademen, vooral bij bewegen
• u voelt zich benauwd
• u moet vaak hoesten
• u voelt zich minder fit

Oorzaken van longfibrose

Bij ongeveer de helft van de mensen met longfibrose is de oorzaak niet duidelijk. Bij de andere helft van de mensen met longfibrose kan de arts een duidelijke oorzaak vinden.
De meest bekende oorzaken van longfibrose zijn:

• lang werken met sommige stoffen, zoals asbest of stof bij mijnwerkers
• lang werken met sommige natuurlijke materialen, zoals duivenmest of vochtig hooi
• sommige medicijnen, zoals chemotherapie bij kanker
• sommige ziektes, zoals reuma, systemische sclerose of sarcoïdose
• na een ernstige ontsteking
• na beademing op een Intensive Care
• als longfibrose vaker voorkomt in uw familie

Uw arts onderzoekt of u longfibrose heeft. Uw arts onderzoekt ook wat de oorzaak van uw longfibrose kan zijn en welk type longfibrose u heeft.
Er zijn verschillende onderzoeken mogelijk. Vaak krijgt u de volgende onderzoeken:

Röntgenfoto of CT-scan

Uw zorgverlener maakt een röntgenfoto of CT-scan van uw longen. Deze onderzoeken gebeuren met röntgenstralen. De hoeveelheid straling is klein en veroorzaakt geen schade aan uw lichaam of omgeving. Tijdens een zwangerschap maken we liever geen CT-scan.

Bronchoscopie

Bij een bronchoscopie bekijkt uw arts de binnenkant van uw longen. Een bronchoscopie gebeurt met een dunne, soepele slang die via uw mond naar uw longen gaat. Soms spoelt uw arts een stukje van uw longen uit. Bij het spoelen komen een paar cellen los. Deze cellen gaan naar het laboratorium voor onderzoek.

Biopsie

Bij een biopsie haalt uw arts kleine stukjes weefsel van uw longen weg. De stukjes weefsel gaan naar het laboratorium voor onderzoek.

Onderzoek van uw bloed

Uw arts neemt bloed bij u af. Het laboratorium onderzoekt in uw bloed of er een oorzaak van uw longfibrose te vinden is.

Onderzoeken naar de longfunctie

Met verschillende onderzoeken kijkt uw arts hoe goed uw longen werken.

Longfibrose-team

In OLVG is een speciaal longfibrose-team. Uw longarts werkt voor de onderzoeken samen met een team artsen en verpleegkundigen. In het team zitten ook artsen zoals een radioloog en patholoog.

Uw arts bespreekt de mogelijke behandelingen met u.
Longfibrose kan niet genezen. De behandeling is bedoeld om uw klachten minder erg te maken. Ook is de behandeling bedoeld om te zorgen dat uw longfibrose minder snel erger wordt.

Mogelijke behandelingen zijn:

• Medicijnen die zorgen dat er minder nieuwe littekens ontstaan.
• Medicijnen tegen ontstekingen in uw longen.
• Fysiotherapie en oefeningen om weer fitter te worden.
• Extra zuurstof. Dit kan nodig zijn als uw longen snel minder goed gaan werken.
• Heel soms adviseert een arts een longtransplantatie. U krijgt dan 1 of 2 longen van iemand anders. Dit gebeurt alleen bij jonge patiënten met erg veel klachten.
• Wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van longfibrose.
  Sommige patiënten kunnen meedoen met een studie over de behandeling van longfibrose. De studie is een experimentele behandeling. Uw arts geeft u meer informatie over de behandeling.

Wat u zelf kunt doen

• Zorg dat u niet in aanraking komt met de stoffen waar uw longen gevoelig voor zijn.
• Rookt u? Probeer dan te stoppen met roken. Uw arts kan u hierover adviezen geven.

Controle

Patiënten met longfibrose komen 3 tot 4 keer per jaar naar het ziekenhuis voor controle.  
Bij de controle kijkt uw arts hoe het gaat met uw longen. Als het nodig is, kan uw arts iets veranderen aan uw behandeling.